Notre mission première et centrale est de participer, en tant que patients informés riches de notre expérience, au parcours de soin des personnes touchées par un cancer colorectal et qui souhaitent devenir des acteurs de leur prise en charge. Avec les nouveaux traitements, internet, l’approche personnalisée… le contexte a changé. Le patient est acteur de sa souffrance et souhaite devenir un patient éclairé tout au long de son parcours médical. Nous souhaitons être là pour l’aider à s’informer et pour l’accompagner.
Nos membres souhaitent partager leurs connaissances et leur expérience, aussi bien dans le domaine du suivi médical, que dans le développement de la recherche clinique. Nous souhaitons également participer à l’amélioration de la politique de dépistage et de prise en charge du cancer colorectal.
Nous voulons également développer des actions de compagnonnage entre patients « expérimentés » et patients (ou proches) « novices ». Les patients expérimentés sont devenus des experts : ils savent mieux que quiconque comment s’adapter à la maladie et à ses traitements. Ils ont une expérience directe des appareillages, de l’hygiène, des dispositifs médico-sociaux, des droits, etc. Cette valeur ajoutée pratique, nous voulons la rendre disponible pour tous ceux qui en ont besoin.
Nous allons utiliser toutes les ressources du support internet et des réseaux sociaux pour diffuser une information de qualité et pour accompagner les patients. Avec l’aide du comité scientifique qui épaule notre travail, nous allons également organiser des rendez-vous et des actions de terrain autour de la prévention, de la prise en charge médicale et de la recherche.
La place de notre association se situe à la fois en amont de l’hospitalisation, lors du dépistage et du diagnostic, et en aval, lors du retour à la vie sociale.
En termes d’information, nous allons d’abord nous concentrer sur l’après-hospitalisation : organisation des soins, aides matérielles, retour à l’emploi, assurabilité et accès aux prêts, etc., où nous constatons que nous sommes souvent livrés à nous-mêmes.